Φάσμα αυτισμού: Δεν είναι το τέλος του κόσμου για το παιδί σας!

Παναγιώτης Δαλαταριώφ
Φάσμα αυτισμού: Δεν είναι το τέλος του κόσμου για το παιδί σας!
Ο Φραν Βέλεθ εξομολογήθηκε στο gazzetta.gr ότι η κόρη του πάσχει από φάσμα αυτισμού και εμείς ψάξαμε να μάθουμε ανήμερα της Παγκόσμιας Μέρας αυτισμού τα πάντα...

Ο Φραν Βέλεθ, ανήμερα της Παγκόσμιας Μέρας Αυτισμού συγκλονίζει στο My Story του gazzetta.gr, μιλώντας για τη διαφορετικότητα της κορούλας του, Βέγκα, η οποία ζει με το φάσμα του αυτισμού. Τι ακριβώς είναι αυτό όμως;

Τα τελευταία χρόνια, σύμφωνα με τα δεδομένα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας υπάρχει ραγδαία αύξηση των παιδιών που ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα. Συχνά ερχόμαστε αντιμέτωποι με τους γονείς που έχουν τις εξής απορίες «γιατί το παιδί μου δεν μιλάει», «γιατί παίζει μόνο του», «γιατί δεν επικοινωνεί μαζί μου», «γιατί δεν ανταποκρίνεται ακούγοντας το όνομά του».

Πάμε να δούμε τί είναι ο αυτισμός και γιατί δημιουργούνται οι παραπάνω απορίες στους γονείς, με τη βοήθεια της εργοθεραπεύτριας Μπέττυς Μούρτζη και λογοθεραπεύτριας Κατερίνας Δαλαταριώφ.

«Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία εμφανίζεται στα 3 πρώτα χρόνια ζωής ενός παιδιού. Η διάγνωση γίνεται από αναπτυξιολόγους και παιδοψυχίατρους. Δυστυχώς ο αυτισμός δεν μπορεί να διαγνωστεί προγεννητικά. Σύμφωνα με έρευνες για το σύνδρομο του αυτισμού μπορεί να οφείλονται γενετικοί και επιγενετικοί παράγοντες», εξηγεί η λογοθεραπεύτρια Κατερίνα Δαλαταριώφ.

Πώς θα καταλάβει ένας γονέας ότι το παιδί του βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού;

«Κάποια από τα χαρακτηριστικά που παρουσιάζει ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού είναι καθυστέρηση της ομιλίας, στερεοτυπικές κινήσεις, μειωμένη συναισθηματική ανάπτυξη, με έντονη δυσκολία στην αντίληψη και στην κατανόηση των συναισθημάτων των άλλων και αισθητηριακές δυσκολίες. Ένα μεγάλο ποσοστό των παιδιών με αυτισμό έχει χαμηλό νοητικό», λέει η Κατερίνα Δαλαταριώφ, ενώ η Μπέττυ Μούρτζη συμπληρώνει:

«Υπάρχει μία ευρεία γκάμα συμπτωμάτων που διαφοροποιούνται σε κάθε παιδί, όπως για παράδειγμα η απουσία βλεμματικής επαφής με τους ανθρώπους που βρίσκονται γύρω από το παιδί, η καθυστέρηση στην ανάπτυξη της κινητικής μάθησης και γενικότερα της κινησιολογίας του, οι δυσκολίες σε δραστηριότητες καθημερινής ζωής (αυτοεξυπηρέτηση) και οι κοινωνικές δεξιότητες (δημιουργία και διατήρηση σχέσεων)».

Ποια είναι τα βήματα που πρέπει να ακολουθήσουν οι γονείς για να βοηθήσουν όσο το περισσότερο γίνεται το παιδί τους;

«Η αναπτυξιακή διαταραχή του αυτισμού είναι κάτι που θα ακολουθεί το παιδί για όλη του την ζωή γι' αυτό είναι σημαντική η πρώιμη παρέμβαση (η κατάλληλη ηλικία για να μπει ένα παιδί στη θεραπευτική διαδικασία είναι 2,5-3 ετών) από λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές και παιδοψυχολόγους. Στον αυτισμό, εξαιτίας της διαφορετικότητας που υπάρχει σε κάθε παιδί δεν υπάρχει μια συγκεκριμένη θεραπεία. Κάποιες θεραπευτικές που χρησιμοποιούν συχνά οι θεραπευτές είναι το PECS (εναλλακτικό/ενισχυτικό σύστημα επικοινωνίας μέσω ανταλλαγής εικόνων), το TEACCH (Θεραπεία και Εκπαίδευση Παιδιών με Αυτισμό και Διαταραχές Επικοινωνίας), το ΑΒΑ (εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς), το SPELL (αναγνωρίζει τις ιδιαίτερες και μοναδικές ανάγκες κάθε παιδιού και ενηλίκου και υπογραμμίζει, ότι όλος ο προγραμματισμός και η παρέμβαση πρέπει να οργανώνονται με αυτή τη βάση), η μουσικοθεραπεία (εφαρμόζεται από ειδικά καταρτισμένο μουσικοθεραπευτή, με σπουδές σε αναγνωρισμένο επαγγελματικό πρόγραμμα).

Η πρώιμη παρέμβαση σύμφωνα με έρευνες έχει δείξει ότι έχει θετικά αποτελέσματα για το παιδί, για αυτό αν έχετε ενδείξεις ότι το παιδί σας παρουσιάζει κάποιες από τις παραπάνω συμπεριφορές μην διστάσετε να στραφείτε σε κάποιον ειδικό», απαντά η Κατερίνα Δαλαταριώφ.

«Έχει αποδειχθεί ότι οι θεραπείες που αναφέρονται παραπάνω έχουν αξιοσημείωτη επίδραση στην καθημερινότητα και τη συμπεριφορά του παιδιού. Αξιοποιούν δηλαδή στο μέγιστο το δυναμικό, μεγαλύτερο ή μικρότερο, του κάθε παιδιού για ανάπτυξη και διευκολύνουν τη διαδικασία. Έτσι το παιδί φαίνεται να εμφανίζει πιο ώριμες και πιο κατάλληλες για την ηλικία του συμπεριφορές, τόσο όσον αφορά σχολικές δραστηριότητες, κινητικό παιχνίδι και αλληλεπίδραση, όσο και σε σχέση με τον λόγο και την ανάπτυξη σχέσεων, την λειτουργικότερη δράση του σε καθημερινές απαιτήσεις και σε διαφορετικά περιβάλλοντα (σχολείο, σπίτι, παιδική χαρά)», τονίζει η Μπέττυ Μούρτζη, ειδική λογοθεραπεύτρια στο θεραπευτικό κέντρο «Για το Παιδί».

Η Ε.Ε.Π.Α.Α. ΠΑΛΕΥΕΙ ΓΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΥΤΙΣΤΙΚΩΝ ΑΤΟΜΩΝ

Το Νοέμβριο του 1992, 80 γονείς αυτιστικών ατόμων από την Αθήνα, τον Πειραιά, το Ηράκλειο Κρήτης, το Βόλο, τη Λάρισα, τα Γιάννενα, την Κοζάνη, τη Βέροια και τη Θεσσαλονίκη, ίδρυσαν την Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.), σκοπός της οποίας είναι, «να εργαστεί για τα δικαιώματα των ατόμων που εμφανίζουν το σύνδρομο του αυτισμού και άλλες συναφείς καταστάσεις στις οποίες τα αυτιστικά στοιχεία προέχουν και καθορίζουν τις ανάγκες της καθημερινής ζωής, της εκπαίδευσης, της θεραπείας και της δια βίου Προστασίας».

Σήμερα, η Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων έχει περισσότερα από 850 Iδρυτικά και Τακτικά μέλη, που είναι γονείς αυτιστικών παιδιών, σχεδόν από όλη την Ελλάδα, 4 Συνδεδεμένα μέλη, που αποτελούν τοπικούς συλλόγους γονιών στην Αθήνα, στη Λάρισα, στον Έβρο και στα Χανιά, Παραρτήματα στη Θεσσαλονίκη, στα Ιωάννινα, στο Βόλο, στην Πάτρα και στη Χίο, περίπου 210 Αρωγά μέλη, ανάμεσα στα οποία είναι 40 Ψυχίατροι - Παιδοψυχίατροι, Ψυχολόγοι, Παιδαγωγοί, Κοινωνικοί Λειτουργοί, και άλλοι Ειδικοί Επιστήμονες και Πανεπιστημιακοί δάσκαλοι, που συνιστούν ένα Διεπιστημονικό Τμήμα για τον Αυτισμό που στηρίζει επιστημονικά το έργο της Εταιρίας. Επίτιμα μέλη του Επιστημονικού Τμήματος είναι διακεκριμένοι επιστήμονες από την Ευρώπη και την Αμερική, όπως ο Eric Schopler, professor of the University of North Carolina School of Medicine USA, η Rita Jordan, professor of the University of Birmingham School of Education UK, η Dr. Lorna Wing, o Dr. Theo Peeters, ο Dr Michael Rutter κ.α.

Μπορεί να είναι εικόνα κείμενο που λέει "Λογοθεραπεία Συμβουλευτική Γονέων Εργοθεραπεία Ειδική Διαπαιδαγώγιση Μαθησιακές Δυσκολίες Δυσλεξία Παιγνιοθεραπεία Ψυχολογική Υποστήριξη Αισθητηριακή Ολοκλήρωση (SI) SNOEZELEN"

Τι είδη επαγγελμάτων μπορούν να κάνουν τα άτομα με Αυτισμό;

Γενικά, τα άτομα με Αυτισμό αποδίδουν καλύτερα σε επαγγέλματα αυστηρά δομημένα που συμπεριλαμβάνουν ένα βαθμό επανάληψης. Συνήθως, αποδίδουν καλύτερα στις μοναχικές δουλειές παρά στις δουλειές που απαιτούν μεγάλη συνεργασία με άλλα άτομα.

Κάποια άτομα με Αυτισμό εργάζονται ως καλλιτέχνες, κουρδιστές πιάνων, ζωγράφοι, αγρότες, υπάλληλοι γραφείων, χειριστές ηλεκτρονικών υπολογιστών, λαντζιέρηδες, εργάτες σε κουζίνες εστιατορίων, εργάτες συναρμολόγησης σε εργοστάσιο, βοηθοί βιβλιοθήκης, εργάτες σε εγκαταστάσεις ανακύκλωσης ή ως ικανοί εργαζόμενοι σε προστατευμένα εργαστήρια ή σε άλλα ειδικά επαγγελματικά προγράμματα.

Τι άλλες δραστηριότητες ευχαριστούν τα άτομα με Αυτισμό;

Τα άτομα με Αυτισμό απολαμβάνουν συχνά τις ίδιες ψυχαγωγικές δραστηριότητες με τα άτομα που δεν πάσχουν από κάποια αναπηρία. Συχνά, τους αρέσει η μουσική, το κολύμπι, η πεζοπορία, το τραγούδι, η ιππασία και άλλες δραστηριότητες.

Συχνά τα άτομα με Αυτισμό μπορεί να έχουν ένα συγκεκριμένο ενδιαφέρον σε κάποια δραστηριότητα στην οποία να έχουν γίνει «ειδικοί», θέματα για συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι το δελτίο καιρού, οι διαδρομές λεωφορείων, η γεωγραφία, οι μάρκες αυτοκίνητων, οι αθλητικές ειδήσεις, κ.λπ. Για άλλα άτομα, τα συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι πράγματα που ερεθίζουν τις αισθήσεις τους, όπως το να βλέπουν το νερό να τρέχει και να χάνεται στην αποχέτευση, να ξεφυλλίζουν τις σελίδες ενός βιβλίου, να κουνούν ένα κομμάτι σύρμα, να τρίβουν τα χέρια τους σε συγκεκριμένα υφάσματα, κ.λ.π.

Μπορούν να εργαστούν τα άτομα με Αυτισμό;

Ναι. Σε κοινότητες που παρέχουν εκπαίδευση κατά τη διάρκεια των σχολικών χρόνων και στη συνέχεια με ειδικά εκπαιδευμένους «επαγγελματικούς καθοδηγητές», τα άτομα με Αυτισμό αποκτούν δεξιότητες που τους δίνουν τη δυνατότητα να εργάζονται με επιτυχία. Κάποιοι μπορούν να εργάζονται σε τυπικές θέσεις στην κοινότητα, ενώ κάποιοι άλλοι μπορεί να είναι επιτυχημένοι σε ειδικά προστατευμένα επαγγελματικά προγράμματα για άτομα με αναπηρίες.

Παρ' όλ' αυτά, σε κοινωνίες που δεν παρέχουν ειδική εκπαίδευση και επαγγελματική κατάρτιση για τα αυτιστικά άτομα, τα περισσότερα άτομα με Αυτισμό δεν θα μπορέσουν να εργαστούν ως ενήλικες.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: