Ξυπνάς πάλι σε ένα άγνωστο περιβάλλον, βλέπεις μια φωτογραφία στο κομοδίνο σου. Καταλαβαίνεις πως κάτι σε ενώνει με αυτά τα πρόσωπα, τα οποία όμως είναι... ξεθωριασμένα. Φοράς τη βέρα στο χέρι, αλλά δεν θυμάσαι πότε χόρεψες μαζί της τον ωραιότερο χορό. Ενα παιδί θα σε πάρει από το χέρι να περπατήσετε στον ήλιο, αλλά για σένα είναι σκοτάδι.

Δεν θυμάσαι τη λάμψη του που σου έδινε ζωή. Μια αγκαλιά, ένα χάιδεμα στο χέρι δεν θα σε κάνει να θυμηθείς, αλλά θα αισθανθείς ασφαλής, θα ξέρεις πως κάποιος είναι εκεί για σένα... Θεέ μου τι σκληρό, να έχεις ζήσει έναν μεγάλο έρωτα, να έχεις φέρει στον κόσμο τα παιδιά σου, να έχεις ταξιδέψει σε μέρη μαγικά και να μη μπορείς να τα ζήσεις ξανά....Αλτσχάιμερ, ένα ταξίδι στο... σκοτάδι! Τουλάχιστον σε αυτόν τον εφιάλτη βάλτε φως, αγάπη και ζεστασιά σε αυτόν τον γλυκό άνθρωπο που ταξιδεύει μόνος, χωρίς ταυτότητα.

Αλτσχάιμερ: Η πιο κοινή μορφή άνοιας. Είναι μια ασθένεια μη θεραπεύσιμη, εκφυλιστική και θανατηφόρα η οποία περιγράφηκε αρχικά από το Γερμανό ψυχίατρο και νευροπαθολόγο Αλοΐσιο Αλτσχάιμερ το 1906. Γενικά εντοπίζεται στους ανθρώπους πάνω από 65 ετών, αν και το λιγότερο συχνά, πρόωρο Αλτσχάιμερ μπορεί να εμφανιστεί πολύ νωρίτερα, ίσως και πριν τα 50. Κατ' εκτίμηση 26,6 εκατομμύρια άνθρωποι είχαν παγκοσμίως Αλτσχάιμερ το 2006, και αυτός ο αριθμός μπορεί να τετραπλασιάσει μέχρι το 2050. Αλλωστε, κάθε 68 δευτερόλεπτα διαγιγνώσκεται και μια νέα περίπτωση νόσου Alzheimer παγκοσμίως.

Ξαφνικά ένα χαμόγελο αναγνώρισης εξαπλώνεται σιγά - σιγά στο πρόσωπο του ηλικιωμένου άνδρα. «Είναι το γκολ του Κρόιφ στον Ρέινα» και συνεχίζει με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση: «Απίθανη σέντρα από δεξιά και το έβαλε με το κουτουπιέ του». Χαμογελά, επαναλαμβάνει «Με το κουτουπιέ» κι αυτή τη φορά χρησιμοποιεί τα δάχτυλά και τα πόδια του για να το τονίσει. Ο ηλικιωμένος αυτός πριν λίγα λεπτά δεν ήξερε το όνομά του γιού, αλλά γύρισε τέσσερις δεκαετίες πίσω και έφερε μπροστά του τη φάση που ο Κρόιφ νικούσε τον Ρέινα στο Καμπ Νου!

Ο ασθενής μόλις έχει πάρει μέρος σε μια θεραπεία «Ποδόσφαιρο εναντίον Αλτσχάιμερ» που οργανώθηκε με βάση το περιοδικό Libero, το Πανεπιστήμιο της Βαρκελώνης και το τμήμα αντι- γήρανσης. Φυσικά στην Ισπανία των τελευταίων ετών οι χορηγίες για τέτοια προγράμματα έχουν εκλείψει! Τι μου θυμίζει....

Η ιδέα για το έργο προήλθε από μια μελέτη του 2014 του πανεπιστημίου (Ίδρυμα Υγείας και Γήρανσης). Η έρευνα διαπίστωσε ότι όταν μιλάμε για το ποδόσφαιρο βοηθά στο να τονωθεί η μνήμη, η προσοχή και η διάθεση των ατόμων με Αλτσχάιμερ. Laura Coll και Σάρα Domènech ήταν οι συντάκτριες αυτής της απίθανης μελέτης και μαζί με το περιοδικό Libero έκαναν την υπέρβαση. Οι Λάζλο Κουμπάλα, Αλφρέδο ντι Στέφανο, Πελέ και Κρόιφ είναι στα εξώφυλλα των τεσσάρων ειδικών τευχών, που περιλαμβάνουν σύντομα άρθρα για σημαντικούς αγώνες παρελθουσών δεκαετιών μαζί με ασκήσεις που ξυπνούν τη μνήμη.

Ο εκδότης του Libero γράφει στο G-Weekend Journal

Οι θεραπευτικές συνεδρίες είχαν πλέον έναν σύμμαχο στη μάχη αυτής της εκφυλιστικής ασθένειας. Κάθε τεύχος περιλαμβάνει σύντομα άρθρα που χαρακτηρίζουν βασικά παιχνίδια και μεγάλες προσωπικότητες από όλες τις δεκαετίες, σε συνδυασμό με ασκήσεις για να βοηθήσουν στην τόνωση της μνήμης του ασθενούς. Το Αλτσχάιμερ σβήνει τις αναμνήσεις, αλλά δεν διαγράφει το πάθος για το ποδόσφαιρο, ούτε τα συναισθήματα κι αυτός είναι ο στόχος της θεραπείας, να κρατήσει τον ασθενή όρθιο, να του κρατήσει ζωντανή την ταυτότητα. Αυτό το δημιούργημα είναι μια κοινωνική δέσμευση. Σε μια σελίδα της έκδοσης για τη δεκαετία του 1970 υπάρχουν έξι βετεράνοι παίκτες και οι ασθενείς ερωτώνται ποιος από αυτούς δεν έπαιξε ποτέ με τη φανέλα της Μπαρτσελόνα. Στη διάρκεια της συνεδρίας ένας άλλος ασθενής από εκείνον που περιέγραφε το γκολ του Κρόιφ βλέπει τον Βιθέντε ντελ Μπόσκε, τον δείχνει και λέει υπερήφανα: «Να, αυτός, ο Ντελ Μπόσκε», χωρίς να παρασύρεται από τη μονταρισμένη φωτογραφία που τον έχει να φορά τη φανέλα των Καταλανών.

Το G-Weekend Journal παρακολούθησε μέσα από video μια απίθανη θεραπεία, έκλαψε, περίμενε με αγωνία τους ασθενείς να βγάλουν αυτό που κρυβόταν τόσο βαθιά στο μυαλό τους και πανηγύρισε μαζί τους όταν θυμήθηκαν. O Diego Barcala Perez εκδότης του περιοδικού Libero μας ξεναγεί σε αυτό το νέο ταξίδι του μυαλού, όμως σε αυτό υπάρχουν και χαμόγελα!

«Αγαπημένο G-Weekend Journal γράφω για κάτι που μου άλλαξε και μένα τη ζωή. Αυτό το περιοδικό δεν το κάνουμε να κερδίσουμε χρήματα. Ένας από τους τρόπους με τους οποίους είναι διαφορετικό είναι η κοινωνική και η πολιτική μας δέσμευση. Το ποδόσφαιρο βοηθά την κοινωνία, τους ανθρώπους, κάνει πραγματικά κάτι. Και είμαστε χαρούμενοι που βάλαμε και μεις το λιθαράκι μας για να δώσουμε κάποιες στιγμές χαράς. Πιστεύουμε ότι το ποδόσφαιρο είναι ένα μεγάλο κανάλι για κοινωνικά μηνύματα. Έχουμε κάνει πολλές ενέργειες κατά της ομοφοβίας στο ποδόσφαιρο, για να βοηθήσει τους Παλαιστίνιους πρόσφυγες ... και πέρυσι βρεθήκαμε δίπλα στην έρευνα του UAB (Universidad Autónoma de Barcelona), γι αυτήν την εφιαλτική ασθένεια αυτή. Ρωτήσαμε πώς θα μπορούσαμε να βοηθήσουμε και αποφασίσαμε να κάνουμε περιεχόμενο για τους γονείς των ασθενών.

Ενας 30χρονος μου έγραψε για τον παππού του πως, δεν μπορούσε να θυμηθεί το όνομά του. Όταν έπαιζε όμως ο ύμνος της Ατλέτικο, ο παππούς του θα μπορούσε να τελειώσει τους στίχους. Δεν ήταν σε θέση να θυμηθεί ένα πρόσωπο, αλλά μπορεί να μοιραστεί μια στιγμή συγκίνησης γύρω από την ομάδα.

Οταν ένας άνθρωπος χάνει την ταυτότητά του είναι οδυνηρό. Είναι ένα σπίτι κομμένο στα δυο. Δεν μπορείς να μιλήσεις με τον παππού, τον πατέρα σου γι αυτά που σου συμβαίνουν ... αλλά μπορούν να θυμηθούν 11 δεύτερα για το τι συνέβη πριν από 40 χρόνια. Γι αυτό χαμογελώ που είδα αυτά τα αποτελέσματα. Μακάρι αυτή η εκφυλιστική ασθένεια που σκοτώνει κάθε μέρα με τόσο βασανιστικό τρόπο τον άνθρωπο να θεραπευτεί. Ενας φίλος της Ατλέτικο δεν μπορούσε να επικοινωνήσει ποτέ με τη γιαγιά του. Οταν όμως τις μίλησε για αστέρια της ομάδας, η γιαγιά του συνέχισε και στη συνέχεια θυμήθηκε κάποιες ιστορίες. Τρομερό συναίσθημα, τόσο συγκινητικό.

Νομίζω ότι κανείς δεν μπορεί να καταλάβει τη μοναξιά και τον πόνο των ασθενών, αλλά και των κοντινών τους ανθρώπων. Εμείς απλά προσπαθούμε να βοηθήσουμε. Δημιουργήσαμε μόνο το εργαλείο. Οι οικογένειες έχουν την χειρότερη εμπειρία αυτής της ασθένειας. Μακάρι όλα αυτά να είναι σύντομα ένα κακό όνειρο. Η επιστήμη προχωρά τόσο γρήγορα. Νευρολόγοι εργάζονται και προσπαθούν να μάθουν τον εγκέφαλο. Νομίζω πως οι νευρολογικές παθήσεις είναι ο νέος καρκίνος για τις επόμενες δεκαετίες και ίσως δούμε πολλά φάρμακα που θα μπορούσαν να καθυστερήσουν τη νόσο του Alzheimer. Ελπίζουμε ότι η επιστήμη μπορεί να κάνει αυτή την ασθένεια μέρος του παρελθόντος.

Συνεργαστήκαμε με γιατρούς για ασκήσεις που εξασκούν τη μνήμη, όπου ο ασθενής πρέπει να αφηγηθεί μια σειρά γεγονότων. Αντί όμως των συνήθων αντικειμένων υπάρχουν οι ποδοσφαιριστές. Δεν μπορώ να σκεφτώ ποιο είναι το καλύτερο πρωτοσέλιδό μου. Είναι όλα σαν... παιδιά μου. Το καθένα από αυτά βοήθησε ανθρώπους και μας κάνει χαρούμενους. Επιλέγουμε το περιεχόμενο για τους ανθρώπους που γεννήθηκαν στη δεκαετία του '30 του '40 του '50 και του '60. Τεράστιες μορφές, που άφησαν τη σφραγίδα τους κι έμειναν αξέχαστοι. Ενα σπίτι μεσ την απογοήτευση, τον πόνο την θλίψη και ξαφνικά δάκρυα χαράς, γέλια, άλματα φωνές κι επιτέλους συνομιλίες. Πήραμε μηνύματα από ανθρώπους που έβλεπαν π.χ. τους πατεράδες τους να μην τους αναγνωρίζουν καν, αλλά να ανακτούν την ικανότητα να αφηγούνται ποδοσφαιρικές ιστορίες στα παιδιά και τα εγγόνια τους. Tι ευτυχία...».

H Nόσος Alzheimer και η οικογένεια του ανοϊκού ασθενούς (Ευτυχία Τραχάνη - Νευρολόγος (MD, PhD)
Η νόσος Alzheimer είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη, νευροεκφυλιστική νόσος που προσβάλλει την επεισοδιακή μνήμη, τη γλώσσα, την εκτελεστική και οπτικοχωρική λειτουργία και συχνά συνυπάρχει με συμπεριφορικές διαταραχές. Η έναρξη της νόσου συνήθως αφορά προχωρημένες ηλικίες. Πριν τεθεί η διάγνωση Alzheimer σε ηλικιωμένους με ήπια γνωσιακή έκπτωση στην αρχή, θα πρέπει να αποκλειστούν άλλα νοσήματα όπως συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια, αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο ή η λήψη φαρμάκων με αντιχολινεργικές παρενέργειες.

Η έκπτωση της μνήμης είναι απαραίτητη προϋπόθεση για τη διάγνωση της Alzheimer. Προσβάλλεται κυρίως η πρόσφατη επεισοδιακή μνήμη, η οποία εξετάζεται με τεστ όπως η δοκιμασία της καθυστερημένης ανάκλησης, δηλαδή ζητάμε από τον ασθενή να ανακαλέσει κάποιες λέξεις που του λέμε μετά από λίγα λεπτά ή ρωτώντας τον σχετικά με την ημερομηνία ή την τοποθεσία. Όλα τα τεστ μνήμης πρέπει να γίνονται με τον ασθενή με επαρκή προσοχή και πλήρη συγκέντρωση του ασθενούς.

Οι διαταραχές στη γλώσσα, όπως η αναζήτηση λέξεων και η ευφράδεια λόγου, διαταράσσονται από τα αρχικά στάδια της νόσου. Σε πιο προχωρημένα στάδια εμφανίζεται η απραξία, η έκπτωση των οπτικοχωρικών ικανοτήτων και της αντίληψης. Η νοσοαγνωσία, δηλαδή η μη αντίληψη ότι νοσούν, είναι εμφανής στους περισσότερους ασθενείς από τα αρχικά στάδια της Alzheimer.

Τα συνήθη νευροψυχιατρικά συμπτώματα στη νόσο Alzheimer όπως οι διαταραχές διάθεσης, οι ψευδαισθήσεις ή παραισθήσεις, οι αλλαγές στην προσωπικότητα όπως απάθεια και έλλειψη αναστολών, η ευερεθιστότητα, η επιθετικότητα ακόμη και η παρανοειδής συμπεριφορά με βίαια ξεσπάσματα στα μέλη της οικογένειας ή στους φροντιστές, επηρεάζουν σημαντικά την επιλογή της θεραπείας.

Η απάθεια εκδηλώνεται ως απώλεια ενδιαφέροντος για δραστηριότητες που ευχαριστούσαν τον ασθενή παλιότερα όπως χόμπυ, έξοδοι ή να περνά χρόνο με αγαπημένους συγγενείς και φίλους, ή ως μειωμένος αυθορμητισμός, έλλειψη κινήτρου, επιφυλακτικότητα. Η κατάθλιψη και το άγχος αποτελούν ίσως εκδήλωση της αντίληψης από τον ίδιο τον ασθενή ότι πάσχει και του ότι αρχίζει να εξαρτάται από άλλους ή εκδήλωση του φόβου του ότι θα μείνει μόνος και θα τον εγκαταλείψουν. Η οποιαδήποτε αλλαγή στην καθημερινή ρουτίνα και στο περιβάλλον του ασθενούς, μπορεί να πυροδοτήσει άγχος και να κλιμακωθεί σε επιθετικότητα και ευερεθιστότητα.

Οι συγγενείς μπορούν να τοποθετήσουν ταμπέλες στις πόρτες και σε αντικείμενα που χρησιμοποιεί ο ασθενής ώστε να δημιουργήσουν γι’ αυτόν ένα ήσυχο και οικείο περιβάλλον και να μειωσουν την πιθανότητα αποπροσανατολισμού μέσα στο σπίτι. Επίσης, ο επαρκής φωτισμός στο σπίτι είναι σημαντικός για να αποτραπεί τυχόν σύγχυση όταν ξυπνήσει ο ασθενής κατά τη διάρκεια της νύχτας.

Η επιθετική συμπεριφορά του ανοϊκού ασθενή προκαλεί προβλήματα διαχείρισης του ασθενούς από τους οικείους. Τα μέλη της οικογένειας θα πρέπει να λάβουν ειδική εκπαίδευση για να μπορούν να αντιμετωπίσουν την επιθετικότητα, να επαγρυπνούν για σημεία επικείμενης κρίσης και να μιλούν στον άρρωστο ήρεμα με σαφείς λέξεις που θα τον καθησυχάζουν.

Οι φροντιστές χρειάζονται σημαντική βοήθεια και ως προς το να κατανοήσουν την εξέλιξη της νόσου. Ο έμπειρος νευρολόγος πρέπει να παράσχει ουσιαστικές συμβουλές στην οικογένεια του ασθενούς ως προς το πώς να αντιμετωπίζουν τα πρακτικά προβλήματα που θα προκύπτουν στην καθημερινότητα και να τα ελαχιστοποιούν: να ετοιμάζουν λίστες με τον ασθενή για τις αγορές του ή για το τι πρέπει να κάνει πριν φύγει από το σπίτι ώστε να τον αποτρέψουν από το να αφήσει το σπίτι ξεκλείδωτο, ή να ξεχάσει το μάτι της κουζίνας ανοικτό, να τον βοηθούν με την διαχείριση των οικονομικών ή να τα αναλαμβάνουν. Στα τελικά στάδια ο ασθενής θα χρειαστεί κάποιον επαγγελματία φροντιστή ή συγγενή να μένει στο ίδιο σπίτι μαζί του ή να μεταφερθεί σε ειδικό ξενώνα.

Ο γιατρός πρέπει να βοηθήσει την οικογένεια να προσαρμοστεί στις αλλαγές που θα προκύπτουν με την εξέλιξη της νόσου. Η Νόσος Alzheimer επιβαρύνει την οικογένεια ψυχολογικά, κοινωνικά και οικονομικά διότι οι υψηλές απαιτήσεις φροντίδας των ανοϊκών ασθενών επιδρούν στην υγεία των φροντιστών, επηρεάζουν τις κοινωνικές και επαγγελματικές τους δραστηριότητες και περιορίζουν τον ελεύθερο χρόνο τους. Η διαρκής «έγνοια» για τον ασθενή και την ασφάλειά του είναι ιδιαίτερα ψυχοφθόρα. Η σωστή ενημέρωση των συγγενών για τα συμπτώματα και την εξέλιξη της νόσου Alzheimer καθώς και η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης, θα βοηθήσει να αντιμετωπίσουν με ψυχραιμία το μέλλον.