Σπάνιες μορφές καρκίνου: Τα ποσοστά που ζαλίζουν και τα επόμενα βήματα

Μολονότι στο άκουσμα της έννοιας «σπάνιος καρκίνος», δημιουργείται η εντύπωση ότι μιλάμε για μορφές που αφορούν ελάχιστο κόσμο, η πραγματικότητα είναι διαφορετική. Ο κύριος Καπετανάκης εξηγεί: «Οι σπάνιοι καρκίνοι είναι μια ιδιαίτερη κατηγορία καρκίνων, που χρήζουν ιδιαίτερης αντιμετώπισης και από το σύστημα υγείας και από τους γιατρούς και από τους πάντες. Όταν μιλάμε για σπάνιους καρκίνους, αναφερόμαστε σε μορφές καρκίνου που εμφανίζονται σε λιγότερο από 6 περιπτώσεις σε 100.000 ασθενείς ανά χρόνο. Ένας τέτοιος καρκίνος θεωρείται σπάνιος. Είναι ωστόσο πολύ σημαντικό, γιατί παρότι ακούγεται ως κάτι πραγματικά σπάνιο, αφορά το 20% συνολικά των καρκίνων. Πρακτικά, δηλαδή, το 20% των ανθρώπων που νοσούν, δηλαδή ο ένας στους πέντε, ανήκουν σε αυτή την κατηγορία. Είναι εντυπωσιακό γιατί αυτό δείχνει ότι υπάρχουν πάρα πολλές μορφές».

Όπως εξηγεί, ένα ακόμα χαρακτηριστικό αυτών των μορφών είναι τα υψηλότερα ποσοστά θνησιμότητας: «Ένα άλλο σημαντικό είναι ότι ενώ οι σπάνιοι καρκίνοι είναι περίπου το 20% του συνόλου, στους ενήλικες το ποσοστό θνησιμότητας μεταξύ τους φτάνει το 30% του καρκίνου. Έχουμε, για παράδειγμα, 100 ασθενείς που νοσούν; Το 20% αυτών έχει μια μορφή σπάνιου καρκίνου, αλλά από αυτούς το 30% των θανάτων, προκύπτει από τους σπάνιους. Άρα, η θνησιμότητα είναι μεγαλύτερη».

Διάγνωση, αντιμετώπιση και έρευνα

Η έλλειψη εμπειρίας και δεδομένων, προκαλεί προβλήματα σε όλα τα στάδια, από τη διάγνωση μέχρι την αντιμετώπιση. «Υπάρχουν προβλήματα στον συγκεκριμένο τομέα, όπως η λανθασμένη διάγνωση και οι καθυστερήσεις όσον αφορά την διάγνωση και την αντιμετώπιση. Επειδή πρόκειται για περιπτώσεις που δεν συναντούμε συχνά, είναι εύκολo να υπάρξει λάθος. Επίσης, δεν υπάρχει εμπειρία στη διάγνωση και στην αντιμετώπιση λόγω της σπανιότητας, ενώ υπάρχει και περιορισμένη έρευνα σε σχέση με άλλες μορφές, όπως του πνεύμονα και το μαστού», εξηγεί ο κύριος Καπετανάκης.

Φυσικά, όταν μιλάμε για πολλές περιπτώσεις, που όλες μαζί συνθέτουν αυτό το υψηλό ποσοστό, είναι δεδομένο ότι η κάθε μία χρειάζεται ξεχωριστή έρευνα. Κάτι, που ωστόσο, δεν προχωρά εύκολα. «Η έρευνα είναι λιγότερη, γιατί ναι μεν αφορούν περίπου το 20% των καρκίνων, ωστόσο η κάθε μορφή είναι ξεχωριστή. Αν σκεφτούμε ότι μπορεί να είναι 100-200 διαφορετικές περιπτώσεις, η κάθε μία από αυτές θέλει έρευνα και αυτός είναι ένας ανασταλτικός παράγοντας. Επιπλέον, δεν έχουν εκδοθεί γενικότερα κάποιες βέλτιστες οδηγίες για την αντιμετώπιση αυτών των περιστατικών, δεν υπάρχουν οδηγίες για κάθε μία μορφή. Έχουμε κάποιες κατευθύνσεις, αλλά όχι αυτό που λέμε βέλτιστες οδηγίες κι έτσι υπάρχει σοβαρό θέμα», τονίζει.

• Δείτε όλο το αφιέρωμα του Gazzetta στη μνήμη του Αλέξανδρου Νικολαΐδη

Στις 4 Φεβρουαρίου του 2020, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου, η Ούρσουλα φον ντερ Λάιεν, ως πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, ανακοίνωσε την έναρξη της δημόσιας διαβούλευσης, προκειμένου να καταρτιστεί ένα ευρωπαϊκό σχέδιο για την καταπολέμηση του καρκίνου. Οι πολιτικοί ηγέτες έκατσαν στο ίδιο τραπέζι με επαγγελματίες υγείας και συλλόγους για τα δικαιώματα των ασθενών, με τη Στέλλα Κυριακίδου, Επίτροπο Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων, να τονίζει ότι το το πρόγραμμα της ΕΕ για την Έρευνα και την Καινοτομία Horizon Europe 2021-2027 μπορεί να συμβάλει μαζικά στην ανάπτυξη σύγχρονων τεχνολογιών για την ιατρική. Η πρόεδρος, στάθηκε στους τρεις πυλώνες τις προσέγγισης: Την ενίσχυση των προσπαθειών πρόληψης, την αύξηση του ευρωπαϊκού προϋπολογισμού για επενδύσεις σε νέες τεχνολογίες και την αύξηση της πρόσβασης των πολιτών σε μέτρα πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης.

Ο Γιώργος Καπετανάκης λέει στο Gazzetta: «Για να αντιμετωπιστεί αυτό, από το 2017 έως το 2020, για τρία χρόνια δηλαδή, έτρεχε η ευρωπαϊκή δράση JARK (joint action for rear cancers). Ήταν μια κοινή δράση για σπάνιους καρκίνους, προκειμένου να ασχοληθούμε περισσότερο με το θέμα και να γίνουν κάποιες συστάσεις. Πάνω σε αυτή, βασίστηκε και ένα κεφάλαιο από το ευρωπαϊκό πρόγραμμα κατά του καρκίνου το 2019-20. Η επίτροπος Στέλλα Κυριακίδου, ανακοίνωσε το μεγάλο πρόγραμμα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής με τίτλο "Europe beating cancer plan". Εκεί γίνεται ιδιαίτερη μνεία και έχει μια πρόταση για τους σπάνιους καρκίνους. Έτσι, από αυτά τα δύο, κατέληξαν σε συμπεράσματα για το πώς πρέπει να δράσουν. Το συμπέρασμα ήταν ότι πρέπει να δημιουργηθούν European Reference Networks, ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς ή εμπειρογνωμοσύνης αν θέλετε. Φανταστείτε μία περίπτωση σαν αυτή με τον Αλέξανδρο, η οποία έχει γίνει 1-2 φορές στην Ελλάδα. Αυτό που λένε είναι ότι όλοι που ασχολούνται με τέτοιες περιπτώσεις, πρέπει να δικτυωθούν για να μπορούν να δουν και να μοιραστούν γνώση και δεδομένα, γιατί είναι πολύ λίγα τα data που υπάρχουν, ώστε να μπορεί το εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό να διαγνώσει και να αντιμετωπίσει καλύτερα τις περιπτώσεις».

Παρά τα όσα έχουν γίνει ήδη σε ευρωπαϊκό επίπεδο, ο Γιώργος Καπετανάκης τονίζει ότι υπάρχουν ακόμα αρκετά βήματα: «Επειδή όμως μιλάμε για το 20% συνολικά και το φορτίο είναι τεράστιο, νομίζω ότι το θέμα των σπάνιων καρκίνων είναι πολύ σημαντικό. Εμείς, ως Ελληνική Ομοσπονδία, εκπροσωπούμε όλους τους ασθενείς, έχουμε κάνει μια ομάδα που είναι για σπάνιους καρκίνους και συμμετέχουμε στην ευρωπαϊκή ομάδα European Cancer Patient Coalition, στην οποία είμαι γραμματέας στο Δ.Σ και προσπαθούμε να θέσουμε και στην ατζέντα της πολιτείας σε εθνικό, αλλά και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με πίεση προς το Challenge Cancer Intergroup, το επίσημο όργανο που υπάρχει στο Ευρωκοινοβούλιο και συμμετέχουν και Έλληνες, τη σημασία που έχουν όλα αυτά για την επιτυχή αντιμετώπιση. Προσπαθούμε να προωθήσουμε τη χρηματοδότηση και την έρευνα, γιατί με την εξατομικευμένη ιατρική χρειάζεται επιπλέον έρευνα για να προχωρήσουμε.

θεωρώ ότι έχουμε πολλά βήματα να κάνουμε και δεν έχουν να κάνουν μόνο με την αντιμετώπιση, μπορούμε να πούμε ότι δημιουργούμε κάποια κέντρα σιγά-σιγά και θα πρέπει να υπάρχει μεγαλύτερη βοήθεια από την Πολιτεία. Η καινοτομία είναι απαραίτητη, γιατί συνήθως οι επιλογές είναι λίγες και γι' αυτό πιστεύουμε ότι χρειάζεται να υπάρξει ενθάρρυνση για την ανάπτυξη κλινικών μελετών, για τη χρήση καινοτόμων τεχνολογιών και φαρμάκων για την αντιμετώπιση των σπάνιων καρκίνων. Επίσης, πιστεύουμε ότι η Πολιτεία στη χώρα μας θα πρέπει να ακούσει λίγο περισσότερο, να συμμετάσχουν δηλαδή. Όταν δεν έχεις feedback, όταν δεν ξέρεις τι ακριβώς γίνεται, τι είναι σημαντικό για τους ασθενείς, χάνεις ένα μέρος της εικόνας και δεν μπορείς να δημιουργήσεις το αποτέλεσμα που θα ήθελες. Είναι σημαντικά βήματα.

Πρόσφατα, το καλοκαίρι, είχαμε δει ότι υπήρξε ένταξη της ψηφιοποίησης της ογκολογικής περίθαλψης στα ευρωπαϊκά πακέτα στήριξης, κάτι το οποίο δεν έχουμε δει να προχωράει όπως θα έπρεπε. Τι σημαίνει ψηφιοποίηση; Να έχουμε data, δεδομένα, να ξέρουμε τι γίνεται. Αυτή τη στιγμή, θα μπορούσαμε, πατώντας ένα νούμερο να ξέραμε πού έχουν διαγνωστεί οι πιο σπάνιοι καρκίνοι, πώς έχουν διαγνωστεί και πώς αντιμετωπίζονται. Τώρα δεν ξέρουμε. Θα μπορούσαμε, για παράδειγμα, από ένα ΑΜΚΑ να βλέπαμε πού έχουμε αυτόν τον τύπο καρκίνου, ποιοι τον έχουν, πώς αντιμετωπίστηκε. Αυτά είναι απαραίτητα για να πεις ότι έχεις σωστή και γρήγορη αντιμετώπιση των προβλημάτων. Μιλάμε για τους σπάνιους καρκίνους, που είναι μεγαλύτερη ανάγκη, και επίσης θα πρέπει να βρεθεί ένας τρόπος ώστε να μπορεί αυτή η γνώση που αποκτιέται να καταγραφεί και να στοιχειοθετηθεί. Και εκεί χρειάζονται όλα αυτά που είπαμε πριν και να ενθαρρυνθεί η δικτύωση, δεν μπορεί κάποιος να κρατά τη γνώση για τον εαυτό του. Ή μάλλον, για να το πω αλλιώς, πρέπει να βρει τον τρόπο για να μπορέσει να την αναζητήσει…».