2 Απριλίου, Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού. Ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή που τυπικά εμφανίζεται κατά τη διάρκεια των πρώτων 3 χρόνων της ζωής. Το αποτέλεσμα μιας νευρολογικής δυσλειτουργίας που επιδρά στην λειτουργικότητα εγκεφάλου, ο αυτισμός και οι σχετιζόμενες συμπεριφορές υπολογίζεται ότι εμφανίζεται σε ποσοστό 1: 500 των ατόμων. Εμφανίζεται σε ποσοστό 4/1 σε αγόρια από κορίτσια και δεν έχει επιλεκτικότητα σε φυλές, εθνικότητες και κοινωνικές ομάδες. Το οικογενειακό εισόδημα, ο τρόπος ζωής και το μορφωτικό επίπεδο δεν διαφοροποιούν την πιθανότητα της εμφάνισης του αυτισμού.

Η πρώιμη παρέμβαση πριν την ηλικία των 5 ετών μπορεί να αυξήσει τις πιθανότητες το παιδί που βρίσκεται στο φάσμα να έχει πολύ καλή εξέλιξη.

Οποιοδήποτε ανησυχητικό σημάδι, όπως η αποκλίνουσα συμπεριφορά, η έλλειψη βλεμματικής επαφής, ο διαφορετικός τρόπος που παίζουν με τα παιχνίδια τους, η μη εξερεύνηση του περιβάλλοντος είναι λόγοι να οδηγήσουν τον γονέα να λάβει τη γνώμη του ειδικού.

Οι γονείς συχνά «αρνούνται» να δουν τα σημάδια. Ομως χρειάζεται να βρίσκουν το θάρρος, γιατί η έγκαιρη διάγνωση μπορεί πραγματικά να βοηθήσει τόσο, ώστε το παιδί μεγαλώνοντας να ζήσει μια πολύ καλύτερη ζωή από ό,τι θα ζούσε δίχως θεραπεία. Μάλιστα, είναι πολλές οι περιπτώσεις που παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα, καταφέρνουν να ζήσουν μια εντελώς κανονική ζωή! Τι χρειάζεται λοιπόν; Ας είμαστε, «θαρραλέοι» και ας μη διστάζουμε να αναζητούμε τη συμβουλή των ειδικών.

Δύο νέοι άνθρωποι, με σταθερά επαγγέλματα, πολλές κοινωνικές επαφές, διάθεση για ζωή ξαφνικά κλήθηκαν να αντιμετωπίσουν μια μεγάλη πρόκληση, μία κατάσταση για την οποία ήταν απροετοίμαστοι να την διαχειριστούν. Η γέννηση ενός αυτιστικού παιδιού τους φέρνει κοντά στη αδιέξοδο κι εκεί χρειάζεται η δύναμη ψυχής, το γέλιο, η αγάπη, το παιχνίδι και οι δραστηριότητες για να μη σου κλείσουν το δρόμο για τη διέξοδο στη ζωή. Δυστυχώς στην Ελλάδα του 2018 δεν είναι καθόλου εύκολο να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό. Οι δομές ελάχιστες και πολλές φορές χάρη στις ηρωικές προσπάθειες των γονιών υπάρχουν γεννιούνται ελπίδες για ένα καλύτερο μέλλον!

Όσο μεγαλώνει το αυτιστικό παιδί μεγαλώνουν και τα προβλήματα! «Καθημερινά διδάσκεσαι, μαθαίνεις, προσαρμόζεις τη ζωή σου, προχωράς με το αυτιστικό παιδί σου. Δεν έχεις άλλη επιλογή. Ένα είναι το φάρμακο: αγάπη και αποδοχή. Τίποτα άλλο. Κάθε μικρός άθλος του παιδιού σου είναι και μια τεράστια ανταπόδοση. Τη μια μέρα μπορεί να κερδίσεις αυτό και την επομένη να παρουσιάσει παλινδρόμηση. Αλλά και αυτό όσο και να σε απογοητεύει πρέπει να το δεχθείς, να το επεξεργαστείς και να προχωρήσεις» είναι το μήνυμα που περνούν γονείς, ήρωες έτοιμοι να ξεπεράσουν κάθε εμπόδιο για να δώσουν ένα χαμόγελο στο παιδί τους.

Τι σημαίνει αυτιστικό παιδί; «Όταν τον αφήνουμε στην ησυχία του, κλειδώνεται στον δικό του κόσμο! Όταν τον ενοχλούμε, έρχεται στον δικό μας κόσμο».

Πως να γράψεις και να σκεφτείς μία καλή ζωή και χαρούμενη για το παιδί σου όταν εσύ ο ίδιος δεν μπορείς καν να την δεις ή να περάσει έτσι από το μυαλό σου; Οι γονείς έχουν μεγάλη δυσκολία στο να δουν αλλιώς την ζωή, να έχουν ελπίδα και να δώσουν έμπνευση σε άλλους. Ο αυτισμός θέλει ειδικές συνθήκες και άλλου τύπου συμπεριφορά και διαχείριση.

Οι γονείς έχουν την δυσκολία στο να φτάσουν στο σημείο να δουν το μέλλον με αισιοδοξία. Όσο μεγαλώνει ένα παιδί με αυτισμό και τα χαρακτηριστικά του γίνονται πιο ξεκάθαρα οι γονείς έχουν ενστάσεις για το εάν μπορεί να ζήσει μόνος του, να παντρευτεί ή να δουλέψει χωρίς βοήθεια. Εάν δεν τα είχε όλα αυτά πως θα ήταν το μέλλον του;

Οι γονείς θα πρέπει να ξέρουν πως ακόμα και στα 21 του ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να κάνει πράγματα που δεν θεωρούσαν πιθανά. Επίσης η επιτυχία δεν μετριέται με τις επιδόσεις στο σχολείο ή την επαγγελματική αποκατάσταση. Μετριέται με τις μικρές ή τις μεγάλες απολαύσεις ή χαρές που θα έχει και πως θα τις βιώνει. Το μέλλον του μπορεί να είναι σαν τα πιο καλά κομμάτια της σημερινής του καθημερινότητας. Και να είναι όλα πιο όμορφα και πιο καλά...

Τι γίνεται όμως στην Ελλάδα του 2018; «Στη χώρα μας, αντίθετα, με ελάχιστες εξαιρέσεις, τα αυτιστικά άτομα είναι εγκαταλελειμμένα στους γονείς τους, όσο μπορούν και υπάρχουν, και ύστερα από αυτούς στην εφιαλτική μοίρα τους, σε ασυλικά ιδρύματα, ή σε συνθήκες διαβίωσης που είναι άγνωστες γιατί δεν έχουν ποτέ ερευνηθεί.

Ως το 1998, που ύστερα από επίμονες προσπάθειες της Εταιρίας μας ψηφίστηκε ο Νόμος 2646 για την ανάπτυξη του Εθνικού Συστήματος Κοινωνικής Φροντίδας, το 1999, που ψηφίστηκε ο Νόμος για την ανάπτυξη των υπηρεσιών ψυχικής υγείας και το 2000, που ψηφίστηκε ο Νόμος 2817 για την εκπαίδευση ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, τα αυτιστικά άτομα δεν υπήρχαν καν στη νομοθεσία της χώρας μας, με αποτέλεσμα η Ελλάδα να είναι η πιο καθυστερημένη από όλες τις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης σε ότι αφορά την παροχή υπηρεσιών διάγνωσης, υγείας, εκπαίδευσης, ημερήσιας απασχόλησης και προστατευμένης διαβίωσης στα άτομα με αυτισμό. Το Υπουργείο Παιδείας έχει χρηματοδοτήσει μέσω του ΕΠΕΑΕΚ ένα Πρόγραμμα Εξειδίκευσης Εκπαιδευτικών στον Αυτισμό που εκπόνησε και υλοποίησε η Εταιρία μας, και έχει δημιουργήσει ένα σχολείο για παιδιά με αυτισμό στη Θεσσαλονίκη.

Αυτά είναι μερικά βήματα προόδου, αλλά είναι ρυάκια σε μια θάλασσα απελπισίας. Τα αυτιστικά άτομα της χώρας μας, παραμένουν ακόμα πολίτες αποκλεισμένοι από τη ζωή, και η Ελλάδα παραμένει η πιο καθυστερημένη ανάμεσα στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, σε ότι αφορά την παροχή υπηρεσιών σε άτομα με αυτισμό» τονίζεται στην ιστοσελίδα autismgreece.gr.

Ποια είναι η απάντηση ενός παιδιού με αυτισμό; «Ο αυτισμός δεν μπορεί να με καθορίσει ... ορίζω τον αυτισμό! Ο αυτισμός δεν συνοδεύεται από οδηγό οδηγιών. Έρχεται με μια οικογένεια που ποτέ δεν θα εγκαταλείψει».