Κρατώντας ζωντανό το θαύμα του Θοδωρή! (pics)

Κρατώντας ζωντανό το θαύμα του Θοδωρή! (pics)

Παλεύοντας με σφεντόνες, ο 23χρονος Θοδωρής Ντούμας κι η οικογένειά του υψώνουν ανάστημα απέναντι στη θανατηφόρο νόσο Batten. Το Gazzetta Weekend Journal  γράφει την ιστορία του και σου δείχνει τον τρόπο να τον βοηθήσεις.

Επιμέλεια:

Οι σπάνιες ασθένειες τελικά δεν είναι και τόσο σπάνιες. Ή μάλλον, είναι πλέον πάρα πολλές για να μην τις συναντήσεις ποτέ τριγύρω σου. Είτε σε κάποιον που ξέρεις, είτε ακούγοντας γι' αυτές σε γνωστό γνωστού. Ενημερωθήκαμε για το θαύμα του Θοδωρή από τους αλληλέγγυους αθλητές και στις μέρες των εορτών, αποφασίσαμε να έρθουμε σε επαφή με τον πατέρα του. Αφενός για να ακούσουμε την ιστορία του, αφετέρου για να σταθούμε και εμείς στο gazzetta αλληλέγγυοι στον ιερό σκοπό του. 

Ο Θοδωρής με τους γονείς του

Ο κύριος Χρήστος και η σύζυγός του, Χριστίνα, είναι άνθρωποι που παλεύουν την ασθένεια του γιου τους γεμάτοι αξιοπρέπεια. Δεν διαμαρτύρονται, δεν κλαίγονται, δεν επιρρίπτουν ευθύνες. Αντίθετα, επιμένουν να στέκονται στη μάχη αυτή καθεαυτή, ακόμα κι όταν αποδεδειγμένα υπάρχουν γραφειοκρατικοί παράγοντες που βάζουν εμπόδια. Δεν χάνουν την αισιοδοξία και την πίστη τους. Άλλωστε, οι αξίες και οι αρχές  τους συνοδεύουν σε όλη αυτή τη δοκιμασία. Πορεύονται μαζί και θα νικήσουν μαζί.

H νόσος Batten είναι μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια η οποία εμφανίζεται σε διάφορες μορφές. Ο Θοδωρής προσβλήθηκε από την νεανική, η οποία χτυπά πρώτα στην όραση. Στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας, καθώς και ένα επίμονο τρέμουλο. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής όμως έκρυβε μια σπάνια δύναμη. Με τους γονείς του να είναι πάντα δίπλα του και να φροντίζουν να μη λείψει τίποτα από την πολύπλευρη θεραπεία, έχει καταφέρει να πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις. Και το 2019, ίσως είναι η χρονιά του, αφού είναι πολύ πιθανόν να κληθεί από Αμερικανικό Πανεπιστήμιο για να του εφαρμοστεί μια νέα θεραπεία. Εμείς όλοι μπορούμε να σταθούμε αρωγοί στην προσπάθειά του.

Ο κύριος Χρήστος με τον Θοδωρή

Ο Θοδωρής και η νόσος

Ο Xρήστος Ντούμας, πατέρας του Θοδωρή, εξιστορεί στο gazzetta.gr: «Ο Θοδωρής γεννήθηκε το 1995. Δεν είχε αρρωστήσει ποτέ και όταν ήταν έξι ετών, τον πήγε η μητέρα μου, γιατί εμείς εργαζόμασταν σε μια τυχαία οφθαλμολογική εξέταση. Βγήκε η μητέρα μου μέσα στα κλάματα και μου έλεγε "πού μας έστειλες, ο γιατρός μας τρέλανε". Της είπε ότι το παιδί είχε σοβαρό πρόβλημα και αναρωτιόταν πώς περπατά χωρίς να σκοντάφτει πάνω στα πράγματα και πώς αυτοεξυπηρετείται. Με πήρε μέσα στα κλάμματα και μου είπε φοβερά και τρομερά πράγματα. Το ίδιο βράδυ, ήταν του Αγίου Δημητρίου θυμάμαι, όπως ήταν με τα κολλύρια τον πήραμε και τον πήγαμε για δεύτερη γνώμη. Ο γιατρός είπε ότι το παιδί δεν έχει τίποτα και δεν πρόκειται να αντιμετωπίσει κανένα πρόβλημα, τονίζοντας μάλιστα ότι θα σκίσει το πτυχίο του σε αντίθετη περίπτωση. Μας προβλημάτισαν οι δύο εκ διαμέτρου αντίθετες απόψεις την ίδια μέρα και πήραμε την γνώμη μιας τρίτης γιατρού.

Ήταν διευθύντρια οφθαλμολογικής στο Παίδων. Τον εξέτασε και δε μας είπε για σοβαρό πρόβλημα, όμως μας ρώτησα για τα οικονομικά μας. Μας είπε ότι στη θέση μας θα τον πήγαινε στην Αμερική ή στη Αγγλία, όπου εδρεύουν οι τρεις κορυφαίοι οφθαλμίατροι στον κόσμο. Πράγματι, τον πήγαμε στη Αγγλία όπου τον εξέτασαν και διέγνωσαν το πρόβλημα του Θοδωρή. Και μετά άρχισε για εμάς ένας Γολγοθάς, που κρατά μέχρι σήμερα. Έχουμε καταφέρει πολεμώντας όπως ο Δαβίδ ενάντια στον Γολιάθ να είναι ο Θοδωρής το μοναδικό παιδί στον κόσμο που έχει φτάσει σε αυτή τη ηλικία χωρίς να αντιμετωπίζει άλλα προβλήματα. Πέραν δηλαδή του οφθαλμολογικού και κάποιας μορφής δυσαρθρίας». 

Ο Θοδωρής στο αμφιθέατρο του Πανεπιστημίου

Θεραπεία μέσω ποδοσφαίρου, παιχνιδιού και αλληλεγγύης!

Είναι αρκετές οι φορές που η κατάσταση του Θοδωρή έχει επιδεινωθεί, όμως οι φύλακες-άγγελοί του ήταν εκεί. Και έχουν καταφέρει μόνοι τους να βρουν αντίδοτα για τις κρίσεις. Ο 23χρονος δεν αντέχει καθόλου τη ζέστη, με αποτέλεσμα το καλοκαίρι να χρειάζεται μόνιμα air condition και οι τριγύρω του να φορούν φούτερ. Έχει περάσει μήνες με κινητικά προβλήματα, επιληπτικές κρίσεις, εφιάλτες, τρέμουλα. Όμως πάντα στο τέλος οι γονείς βρίσκουν τον τρόπο. Ο κύριος Χρήστος τονίζει: «Εμείς οικονομικά ήμασταν εντάξει, χρειάστηκαν όμως πολλά ταξίδια σε Αγγλία, Γερμανία, Φινλανδία. Χρειαζόταν θεραπεία για το παιδί σε καθημερινή βάση, σκευάσματα βιταμινούχου πολύ ακριβά, αντιοξειδωτικά και άλλα. Επίσης έχουμε σε καθημερινή βάση δύο παιδιά, δασκάλους ειδικής αγωγής και μια δασκάλα αγγλικών. Η άρθρωσή της είναι πολύ καλή και η επιλογή της έγινε με βάση αυτό, γιατί προσέξαμε ότι κατά την εκμάθηση αγγλικών με πολύ καλή προφορά η δυσαρθρία μειώνεται. Οι γιατροί μας είπαν ότι εξηγείται, γιατί η ελληνική γλώσσα έχει πολλά σύμφωνα. Το κάνουμε σε καθημερινή βάση και το θέλει το ίδιο το παιδί, όπως και άλλα που κάνουμε. Ακούει καθημερινά BBC, παίζει Playstation και ξέρει ονόματα ποδοσφαιριστών και μπασκετμπολιστών, γνωρίζει τα πάντα για μεταγραφές. Αυτός είναι ένας τρόπος για να εξασκούμε τη μνήμη του. Του αρέσει και εμείς το ενισχύουμε γιατί έχει ευεργετικά αποτελέσματα.

Ο Θοδωρής στο ΣΕΦ

Από τότε που εκδηλώθηκε το πρόβλημα, μέσα σε 7 μήνες έχασε τη όρασή του. Ο αδερφός του τον πρώτο καιρό τον είχε μάθει να παίζει μαζί του στο playstation και πλέον το χειριζόμαστε εμείς και περιγράφουμε τα όσα γίνονται, πχ ο τάδε παίκτης ντριμπλάρει, σουτάρει, κάνει πάσα και έτσι επαναλαμβάνει τα ονόματα. Ακούει όταν μπαίνει το γκολ, ενώ έχει και έναν υπολογιστή με φωνητικό λογισμικό, με τον οποίο μπορεί να στέλνει μέιλ, να μιλάει μέσω Skype με τον αδερφό του και αυτό τον απελευθερώνει. Ακούει πάρα πολύ αθλητικούς σταθμούς και έχει και ο ίδιος αναπτύξει, πράγμα που μας έχει καταπλήξει, ένα αίσθημα αλληλεγγύης για ανθρώπους που ακούει ότι υποφέρουν. Θυμάμαι τότε με τα παιδιά στη Μάνδρα μετά τις πλημμύρες επέμενε και άκουσε στο ραδιόφωνο ότι συγκέντρωναν τρόφιμα και ήθελε να πάρουμε μακαρόνια και ρύζι για να βοηθήσουμε. Είναι πολύ ανεπτυγμένο το αίσθημα της αλληλεγγύης, σε βαθμό που πιστεύει ότι είναι δώρο Θεού». 

Ο Θοδωρής πηγαίνει γήπεδο, τρελαίνεται με τη μουσική και το θέατρο, κοινωνικοποιείται και έχει περάσει στη Γεωπονική, στο τμήμα διατροφής και τροφίμων. «Πηγαίνει με συνοδό και με τη μητέρα του πολλές φορές, έρχεται σε επαφή με άλλα άτομα. Χρειάζεται συνοδό ακόμα και στο σπίτι ,δεν είναι ποτέ μόνος του. Έχει εκεί μερικά ζωάκια, κατσικούλες, προβατάκια και του αρέσει να έρχεται σε επαφή μαζί τους. Του αρέσει επίσης να παίρνουμε λουλούδια και να τα φυτεύουμε στο σπίτι, κάνει δραστηριότητες στις οποίες είμαστε κι εμείς. Δεν έχει διαμαρτυρηθεί ποτέ για την κατάσταση».

Ο Θοδωρής με τη μητέρα του, Χριστίνα

Η δικιά του κοντινή Αμερική

Η μοναδικότητα της μάχης του Θοδωρή έχει κεντρίσει το ενδιαφέρον της επιστημονικής κοινότητας και όπως προααναφέρθηκε, αναμένεται σύντομα να κληθεί στις ΗΠΑ προκειμένου να του εφαρμοστεί η νέα θεραπεία. «Είναι πολύ σοβαρό το ενδεχόμενο μέσα στο 2019 να μας καλέσουν στη Αμερική. Στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ είναι σε πειραματικό στάδιο η γονιδιακή θεραπεία. Για να καταλάβετε, έχει αρχίσει η θεραπεία για το ίδιο νόσημα, αλλά για άλλον τύπο. Το πρόβλημα του Θοδωρή είναι το CNL3, έχει ξεκινήσει θεραπεία για το CNL6. Είναι ίδια νόσος, αλλά εκδηλώνεται σε διαφορετικό διάστημα της ζωής του ανθρώπου. Είναι σε πειραματικό στάδιο, ευελπιστούν να έχουν καλά αποτελέσματα», μας λέει ο πατέρας του παιδιού. «Η θεραπεία αναμένεται να διαρκέσει τρεις μήνες. Λογικά η πρόσκληση θα αφορά το παιδί και έναν συνοδό, όμως θα πάμε και οι δύο γονείς για να βρεθούμε στο πλευρό του. Προετοιμαζόμαστε από τώρα για το που θα μείνουμε και για όλες τις λεπτομέρειες, είναι κάτι που αν δεν το προετοιμάσεις είναι δύσκολο».

Τα βραχιολάκια της αγάπης

Όπως γίνεται εύκολα αντιληπτό, το κόστος είναι πολύ βαρύ όλα αυτά τα χρόνια και θα είναι ακόμα βαρύτερο για το ταξίδι στην Αμερική. Ο αδερφός του Θοδωρή που ζει στη Αγγλία έχει ανοίξει έναν λογαριασμό gofundme, με στόχο τη συγκέντρωση 100.000 λιρών. Στην Ελλάδα επειδή το ζήτημα με τους ερανικούς λογαριασμούς είναι περίπλοκο, η οικογένεια με τη βοήθεια κάποιων φίλων έχει φτιάξει καλαίσθητα βραχιολάκια που γράφουν σε ξύλινη πλακέτα «Theodore's miracle», τα οποία διαθέτουν προς πώληση. Παράλληλα, έχουν δημιουργήσει την ιστοσελίδα  theodoresmiracle.org και το facebook group, ενημερώνοντας για την εξέλιξη του παιδιού αλλά και για τις μάχες απέναντι στην ασθένεια. Στις διευθύνσεις τους μπορείτε να βρείτε περισσότερα για τα βραχιολάκια. Η παγκόσμια κοινότητα του ίντερνετ άλλωστε, τους έχει φέρει κοντά με ανθρώπους από όλη τη υφήλιο που μάχονται την ίδια νόσο.

Αναμένοντας λοιπόν τις ευχάριστες εξελίξεις φοράμε τα βραχιολάκια και κρατάμε το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό, ελπίζοντας η αλληλεγγύη κι η αγάπη να νικήσουν για μια ακόμα φορά. Έχουν άλλωστε ανθρώπους να τις κρατούν σφιχτά στην αγκαλιά τους...

Φωτογραφία του Θοδωρή επιζωγραφισμένη από τον Αλέκο Φασιανό

Επόμενα Άρθρα

Πρέπει να ζήσει (και) χωρίς τον Πρίγιοβιτς! (infographic & vids)

Πρέπει να ζήσει (και) χωρίς τον Πρίγιοβιτς! (infographic & vids)

Το GWJ αποχαιρετά τον Σέρβο «killer» του ΠΑΟΚ με μια σούπερ ανάλυση των στιγμών και των γκολ του στην Τούμπα, όπου μέσα σε δύο χρόνια κατόρθωσε να γράψει τη δική...

Οι πιο ακριβές πωλήσεις της «εποχής Σαββίδη» στον ΠΑΟΚ!

Οι πιο ακριβές πωλήσεις της «εποχής Σαββίδη» στον ΠΑΟΚ!

Ο Αλεξάνταρ Πρίγιοβιτς «έσπασε» το ρεκόρ με την συμφωνία των 10 εκατομμυρίων ευρώ που θα μπουν στο ταμείο του ΠΑΟΚ από τη μεταγραφή του στην Αλ Ιτιχάντ. To GWJ ανοίγει...