Aκου τώρα εσύ αναγνώστρια του gazzetta, Τhd τί είναι ΣΚΠ

Απευθυνόμενη στην κυρία Αχτσιόγλου ήθελα να γράψω κάτι που θα μιλούσε κατευθείαν στην καρδιά της. Θα έπρεπε να είναι τόσο δυνατό που θα την ταρακουνούσε και θα «υπάκουε» σε αυτό που την «πρόσταζα» να κάνει την επομένη που θα πήγαινε στο γραφείο της. Χαίρομαι που η εξουσία δεν την έχει μετατρέψει σε «φάντασμα» πολιτικού, αντιλήφθηκε την ανάγκη να μπει η ΣΚΠ στη λίστα και το έπραξε άμεσα, συμπληρώνοντας και κάποιες ακόμα ασθένειες.

Ομολογώ ότι η χαρά και η συγκίνηση που ένιωσα όταν επικοινώνησε ο Υπεύθυνος Τύπου του Υπουργείου Εργασίας, κύριος Σπύρος Γεράρδης για να με ενημερώσει για την εξέλιξη την Τρίτη το απόγευμα μία μέρα δηλαδή μετά τη δημοσίευση της επιστολής, δεν περιγράφεται.

Να εξηγηθώ, για να μην παρεξηγηθώ, δεν το θεωρώ δημοσιογραφική επιτυχία, διότι όπως με ενημέρωσε και ο κύριος Γεράρδης υπήρχε πρόθεση από την Υπουργό να γίνει αυτή η επιτροπή, απλώς επισπεύστηκε με την ανάγνωση της επιστολής μου.

Για μένα λοιπόν είναι μία νίκη όλων των ανθρώπων που πάλεψαν γι αυτό και ήταν πάρα πολλοί και ταυτόχρονα το ελάχιστο που θα μπορούσα να κάνω από την πλευρά μου για τους πάσχοντες, την οικογένεια μου.

Γράφοντας το κείμενο σκέφτηκα πολλές φορές την ίδια την κυρία Αχτσιόγλου την ώρα που θα το διάβαζε, κυρίως όμως σκεφτόμουν τους οικείους και τη μητέρα της και αισθανόμουν άσχημα για το πόσο άβολα θα τους έκανα να αισθανθούν. Λυπάμαι πραγματικά, αλλά ο σκοπός ήταν ιερός.

Δεν κρύβω ότι εκείνη τη στιγμή σκέφτηκα ποια θα ήταν η επίδραση του κειμένου σε έναν ασθενή με ΣΚΠ και ίσως να μην το αξιολόγησα σωστά. Αν και στην πλειοψηφία τα μηνύματα που πήρα ήταν θετικά. Υπήρχε ένα σχόλιο στο συγκεκριμένο κείμενο μίας κοπέλας με το ψευδώνυμο Thd, που με συνέτριψε. Έγραφε ότι δεν άντεξε να το διαβάσει όλο γιατί δεν ήθελε να μάθει τί την περιμένει.

Από εκείνη τη στιγμή αντιλήφθηκα την ανάγκη να της γράψω δύο πραγματικές ιστορίες, όμως το γεγονός ότι είμαι από την Τρίτη στο κρεβάτι με πυρετό και πονοκέφαλο δεν μου το επέτρεψε. Και λόγω τιμής και τώρα που το γράφω δεν είμαι καλύτερα, αλλά επικοινώνησε μαζί μου ένας συνάδελφος, για να μου πει ότι με ψάχνει έξαλλη αυτή τη φορά, μία πάσχουσα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, η οποία θεωρεί ότι το κείμενο μου επέδρασε αρνητικά στην ψυχολογία των ασθενών. Μάζεψα λοιπόν τα κομμάτια μου και σας καταθέτω την ιστορία της ζωής μου...

Δεν είμαι γιατρός, όμως γνωρίζω πολύ καλά ότι η ψυχολογία για τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι το παν. Οι γιατροί λένε ότι επηρεάζει τον ασθενή σε ποσοστό 60-70%, εγώ λέω ότι το ποσοστό αυτό είναι 90-95%.

Το συμπέρασμα μου βασίζεται στην παρατήρηση και η παρατήρηση είναι το πιο αξιόπιστο εργαλείο της επιστήμης, αφού σε αυτή βασίζεται η έρευνα. Ζω με την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας 20 χρόνια, δηλαδή περισσότερη από τη μισή μου ζωή οπότε θεωρώ ότι μπορώ να έχω άποψη για κάποια πράγματα.

Έχω καταλήξει λοιπόν, ότι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι μία «επανάσταση» του οργανισμού ενάντια σε καταπιεστικές συνθήκες που τον υποβάλλουμε όπως: ο τρόπος ζωής, η δουλειά, μία σχέση ή οτιδήποτε άλλο. Όσο πιο γρήγορα αποδεχτείς και συμφιλιωθείς με τη νέα συνθήκη και απαλλαγείς από αυτά που σε καταπιέζουν, τόσο λιγότερα θα είναι τα «αντίποινα» της ασθένειας.

Οι ιστορίες που θα αφηγηθώ είναι πέρα για πέρα αληθινές, είναι η ιστορία του πατέρα μου και του αδελφού μου, οι οποίοι είναι ασθενείς με ΣΚΠ.

Ο πατέρας μου, ο οποίος είχε εθισμό στο τζόγο από πάρα πολύ μικρός, το 1997 είχε την αφέλεια να δώσει μία επιταγή σε έναν «φίλο» του για εξυπηρέτηση, με αποτέλεσμα αυτός ο άνθρωπος να μην την καλύψει ποτέ. Κάπου εκεί ξεκίνησε η αντίστροφη πορεία για την υγεία του.

Το σοβαρό έλλειμμα που προέκυψε στην επιχείρηση ίσως να ήταν διαχειρίσμο, αν τα προηγούμενα χρόνια είχε φροντίσει να μην “επενδύει” τα κέρδη του, στον τζόγο και κυρίως δεν προσπαθούσε να το ανακτήσει μέσω του τζόγου, ο οποίος από εκεί κει έπειτα εξελίχθηκε σε αρρωστημένο πάθος.

Αντί να «προσγειωθεί» και να επαναπροσδιορίσει τις αξίες της ζωής όταν παρουσιάστηκε η ασθένεια του, προσπαθούσε απεγνωσμένα να βγάλει λεφτά με έναν τρόπο, που ως γνωστόν κανείς ποτέ δεν τα κατάφερε...

Τα επόμενα χρόνια πουλήσαμε το σπίτι μας και ακολούθησαν πολλά δεινά για την οικογένεια που δεν έχει σημασία να αναλύσω. Η διάγνωση της ασθένειας επίσημα για τον πατέρα μου έγινε πριν 2-3 χρόνια, ενώ εδώ και ένα χρόνο έχει απεξαρτηθεί από τον τζόγο με την βοήθεια του ΚΕΘΕΑ «Αριάδνη» στα Χανιά.

Η ασθένεια στον πατέρα μου εμφανίστηκε με μούδιασμα στα ακροδάκτυλα των χεριών, το οποίο για χρόνια οι γιατροί το απέδιδαν στην κατάθλιψη. Σταδιακά με τη πάροδο των ετών το μούδιασμα εξαπλώθηκε στις παλάμες και στα πόδια, ενώ συνοδεύτηκε με αστάθεια, με αποτέλεσμα πλέον να είναι δύσκολο να κάνει έστω και 2 βήματα χωρίς να κρατιέται.

Αφότου απευθύνθηκε σε αρκετούς γιατρούς σε όλη την Κρήτη, αλλά και την Αθήνα, οι οποίοι ματαίως πίστευε ότι θα τον κάνουν καλά, τα τελευταία χρόνια εμπιστεύεται τον Διευθυντή της Νευρολογικής Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου Χανίων, Γιώργο Γεωργακάκη.

Πολλοί από αυτούς τους γιατρούς του έδιναν ψεύτικες ελπίδες όχι απλώς για αναστολή της εξέλιξης των συμπτωμάτων, αλλά και για πλήρη αποκατάσταση στις ζημίες που είχαν ήδη προκληθεί, επιβαρύνοντας τον οργανισμό του με άπειρες βαριές και πανάκριβες θεραπείες, οι οποίες τελικά μόνο κακό του έκαναν. Ο κύριος Γεωργακάκης του είχε πει εξ αρχής την αλήθεια, η οποία δεν του άρεσε και μάλιστα έγινε αιτία να θυμώσει μαζί του. Οπότε τον εμπιστεύτηκε όταν πια ο ίδιος αποδέχτηκε την αλήθεια.

Φυσικά, για το τελευταίο ποιος μπορεί να τον κατηγορήσει; Όταν υποφέρεις αναζητάς απεγνωσμένα μία σανίδα σωτηρίας.

Ο πατέρας μου πήγε κόντρα στην ασθένεια του και μόνο τα τελευταία χρόνια προσπαθεί ουσιαστικά να συμφιλιωθεί, αντιμετωπίζοντας την με τα όπλα που έχει στη διάθεση του, από τη στιγμή που δεν τον πιάνει καμία θεραπεία. Δηλαδή κάνει γυμναστική και ακολουθεί μία αγωγή με νευρολογικά φάρμακα, όχι όμως με εξειδικευμένα που αφορούν στην σκλήρυνση, γιατί όπως επεσήμανα όσες θεραπείες και να δοκίμασε είχαν αντίθετα αποτελέσματα, δηλαδή τον έριχναν στο κρεβάτι.

Εκτός από την... τύχη να έχουμε δύο περιστατικά στην οικογένεια, πράγμα σπάνιο, αφού δεν θεωρείται κληρονομική ασθένεια, έχουμε και αυτή που δεν τους πιάνει θεραπεία, κάτι που ευτυχώς δεν είναι συχνό στην πλειοψηφία των ασθενών.

Γι αυτό και επισημαίνω ότι κανείς από όσους διαβάσουν αυτές τις ιστορίες δεν θέλω επουδενί να καταλάβουν ότι οι διαθέσιμες θεραπείες είναι αχρείαστες. Όλοι ξέρουμε ότι η ΣΚΠ είναι σαν τα δακτυλικά αποτυπώματα...

Η ιστορία του αδελφου μου τώρα: Η ασθένεια εμφανίστηκε το 2010 και ξεκίνησε τόσο επιθετικά όσο περιγράφω στην φανταστική ιστορία που έγραψα στο γράμμα προς την κυρία Αχτσιόγλου, πλην του μουδιάσματος στα χέρια. Δηλαδή μούδιασε από τα πόδια έως το ύψος του στήθους. Οι πρώτες διαγνώσεις που έκαναν στα Χανιά, ήταν ότι είχε αγγειολογικό πρόβλημα. Στην Αθήνα επισκέφτηκε γνωστό καθηγητή αγγειολογίας, σε μεγάλο ιδιωτικό νοσοκομείο, ο οποίος τον έβαλε να αγοράσει κάτι πανάκριβες κάλτσες που θα του βελτίωναν την κυκλοφορία.

Φυσικά, το γεγονός ότι φορούσε κάλτσες Ιούλιο μήνα στα Χανιά έφερνε αντίθετα αποτελέσματα, λόγω της δυσανεξίας που έχουν οι ασθενείς με ΣΚΠ σε υψηλές θερμοκρασίες. Βάσει των πρώτων συμπτωμάτων οι νευρολόγοι στα Χανιά δεν μπόρεσαν να κάνουν διάγνωση και τον έστειλαν στο Αττικό Νοσοκομείο, ως πιο εξειδικευμένο.

Από εκεί έφυγε αδιάγνωστος και μάλιστα πέταξε αεροπορικώς για Χανιά με αποτέλεσμα παρολίγον να χάσει εντελώς την όραση του. Όταν προσγειώθηκε, σχεδόν τυφλός πήγε απευθείας στο νοσοκομείο Χανίων, όπου με την φροντίδα της Νευρολόγου, Ελένης Νικολακάκη, γλίτωσε τα χειρότερα και τελικά έχασε ένα σχετικά μικρό ποσοστό της περιφερειακής του όρασης.

Δεν βρίσκω λέξεις για να περιγράψω πόσο δύσκολες ήταν αυτές οι στιγμές για την οικογένεια μου και δη για τη μητέρα μου, που είχε το βάρος της οικογενειακής επιχείρησης, του πατέρα μου και του παιδιού της. Υπήρχαν γιατροί που της είπαν τότε κατάμουτρα ότι ο Γιάννης θα μείνει ανάπηρος κι εκείνη δεν μπορούσε να το μοιραστεί με κανέναν, ούτε καν με εμένα γιατί ήμουν έγκυος εκείνο τον καιρό.

Το επόμενο διάστημα ο Γιάννης πηγαινοερχόταν στην Αθήνα, αφού τον παρακολουθούσαν στο Αιγινίτειο πια. Μία από αυτές τις φορές, γύρισε από το νοσοκομείο εξαντλημένος, μετά την χορήγηση της κορτιζόνης. Είχε ξαπλώσει στον καναπέ του σπιτιού μου και ήταν χαμένος. Αργά το βράδυ μου είπε ότι ήθελε να πάει βόλτα με κάνει φίλους του. Του λέω: «Καλά μωρέ που θα πας με τον φλεβοκαθετήρα στο χέρι;» Δεν επέμεινα όμως και αφού τον βοήθησα να τον κρύψει κάτω από την μακρυμάνικη μπλούζα έφυγε.

Γύρισε τις πρώτες πρωινές ώρες. Μιλήσαμε το πρωί. Μου είπε ότι είχε πάει σε ένα κουτούκι στον Πειραιά, όπου πήρε το μικρόφωνο και τραγούδησε. Το πρόσωπο του παρέμενε ταλαιπωρημένο από το ξενύχτι, την ταλαιπωρία και την κορτιζόνη, όμως τα μάτια του άστραφταν. «Αυτό θα ήθελα να κάνω», μου λέει. «Άμα αυτό σε κάνει ευτυχισμένο, να το κάνεις, καλή φωνή έχεις, άλλωστε» του αντιγύρισα.

Το θέμα ξεχάστηκε. Ένα χρόνο μετά, διάστημα στο οποίο είχε επίσης δοκιμάσει διάφορες θεραπείες χωρίς ανταπόκριση, ανάμεσα στις οποίες και ιντερφερόνη οι γιατροί του πρότειναν να δοκιμάσει μία νέα τότε πάρα πολύ βαριά. Για να την ξεκινήσει θα έπρεπε να κάνει μία σειρά εξετάσεων ανάμεσα στις οποίες καρδιολογικές και αντικαρκινικές.

Δεν ξέρω τί πέρασε από το μυαλό τους εκείνες τις μέρες. Ξέρω όμως ότι αποφάσισε να συφιλιωθεί και να συμπορευτεί με την ανίατη ασθένειά του. Έχοντας ήδη δύο παιδιά, προχώρησε σε διαζύγιο, άρχισε να τραγουδά σε μικρά μαγαζιά στα Χανιά, δεν είναι πια τυπογράφος, αλλά έχει ένα μικρό καφέ που φτιάχνει χειροποίητα κρητικά σνακ (καλτσούνια, κρεατότουρτες κλτπ), ενώ δεν ακολουθεί κάποια θεραπεία.

Έχοντας νιώσει απογοητευμένος από τους υποτίθεται πιο καταρτισμένους γιατρούς της πρωτεύουσας εμπιστεύτηκε απόλυτα την κυρία Νικολακάκη, μία σπάνια γυναίκα, η οποία υπηρετεί με φοβερή αφοσίωση το λειτούργημα της. Όσες δυσκολίες κι αν αντιμετώπισε όλα αυτά τα χρόνια ήταν πάντα δίπλα στους ασθενείς της, σε ένα κρατικό νοσοκομείο, το οποίο πια ως γνωστών προσπαθεί με τα ελάχιστα δυνατά μέσα να ανταποκρίνεται στις ανάγκες των ασθενών, έχοντας ως γνώμονα την υγεία τους και μόνον.

Ναι, θεωρώ ότι όλο αυτό το διάστημα δυστυχώς υπήρξαν γιατροί που χρησιμοποίησαν τους ανθρώπους που αγαπώ ως πειραματόζωα, βάζοντας τους σε θεραπείες οι οποίες μόνο επιβάρυναν τον οργανισμό τους, πουλώντας τους ψεύτικες ελπίδες.

Φυσικά, ο Γιάννης έχει περιόδους εξάρσεων και τις αντιμετωπίζει με κορτιζόνη και προφανώς δεν έχει γίνει καλά. Προφανώς έχει συχνά στην καθημερινότητα του μουδιάσματα όταν στρεσαριστεί. Αλλά ξαπλώνει ξεκουράζεται, τα «ξαναβρίσκει» με τον οργανισμό του και συνεχίζει. Πάντως διαβεβαιώ ότι ποτέ κανείς δεν φαντάζεται ότι πάσχει από σκλήρυνση. Ο ίδιος δεν την αρνείται, αλλά δεν την αφήνει να τον επηρεάζει και γι αυτό τον θεωρώ παράδειγμα προς μίμηση.

Συνεπώς αγαπητή μου Τhd, από την δική μου εμπειρία και παρατήρηση μπορώ να πω ότι την κατάληξη της ιστορίας του, τη διαλέγει κάθε ασθενής, «ακούγοντας» το σώμα του και έχοντας πάντα τη φροντίδα ενός καλού γιατρού. Λυπάμαι πραγματικά, που επηρέασα αρνητικά την ψυχολογία σου, όμως αν θες να είσαι δυνατή θα πρέπει να μάθεις να μην επιτρέπεις σε κανέναν να σε επηρεάζει. Η ΣΚΠ είναι δική σου, κανενός άλλου και αν την πάρεις με το καλό, το μέλλον δεν θα είναι σίγουρα καθόλου δυσοίωνο, άλλωστε η επιστήμη κάνει συνεχώς βήματα προς τα μπροστά.