Μάθημα ζωής: «Μην λέτε "λυπάμαι" όταν γεννιέται ένα παιδί με ειδικές ανάγκες» (pics)
Όλοι οι άνθρωποι στον κόσμο, σκέφτονται τα καλύτερα για το παιδί τους, όμως η ζωή πολλές φορές έχει διαφορετική άποψη. Τι γίνεται τότε; Χάνεις την γη κάτω από τα πόδια σου, εύχεσαι να μπορούσες να γυρίσεις πίσω το χρόνο, τα βάζεις με την τύχη...
Αυτό είναι η μία όψη του νομίσματος. Η άλλη είναι να δεις την πρόκληση που έχεις μπροστά σου, ως ένα νέο στόχο. Να μείνεις στο χαρμόσυνο γεγονός της έλευσης μίας νέας ζωής και να κάνεις τα πάντα, προκειμένου να νιώσει ευπρόσδεκτη στον κόσμο.
Προς Θεού όμως, μην σκεφτείς «λυπάμαι». Είτε είσαι ένας εκ των δύο γονέων, είτε ανήκεις στο στενό ή οικογενειακό περιβάλλον. Αυτό είναι το μήνυμα που θέλει να περάσει η Σαμάνθα Ρίνκε με το blog της στην αγγλική Metro.
Διαβάστε τι έγραψε η 30χρονη ηθοποιός...
«Το μόνο που θέλω είναι το μωρό μου είναι χαρούμενο και υγιές, τίποτα άλλο δεν έχει σημασία», είναι τα λόγια όλων όσων είναι να γίνουν γονείς.
Αλλά τι γίνεται όταν το παιδί σου δεν γεννιέται υγιέστατο; Τι γίνεται όταν γεννιέται με αναπηρία;
Το σοκ όλων όσων ήταν στο δωμάτιο όταν γεννήθηκα, ήταν μεγάλο, καθώς είχα πολλαπλά κατάγματα στα χέρια και στα πόδια μου. Αμέσως όλοι κατάλαβαν οτι δεν ήμουν υγιής και δεν υπήρχε η χαρά που όλοι θα περίμεναν.
Γεννήθηκα με μία γενετική διαταραχή που ονομάζεται «ατελής οστεογένηση» (Osteogenesis imperfecta) και δεν εντοπίζεται στους προγεννητικούς ελέγχους.
Οι ώρες που ακολούθησαν την γέννησή μου ήταν γεμάτες με καταστροφή και θλίψη, όπως μου έχει πει η μητέρα μου. Όχι μόνο οι γιατροί, αλλά και το προσωπικό του μαιευτηρίου ήταν απολογητικοί για την διάγνωση που είχαν κάνει.
Αμέσως απομακρύνθηκα από τους γονείς μου και μεταφέρθηκα σε άλλο νοσοκομείο. Είπαν στην μητέρα μου και στον πατέρα μου, να προσεύχονται για εμένα, καθώς δεν ήταν πιθανό να επιβεβαιώσω. Αντί λοιπόν για «συγχαρητήρια», άκουγαν «λυπάμαι».
Φαντάζομαι πως η γέννησή μου θύμιζε περισσότερο θλιβερό γεγονός παρά γιορτή για την οικογένειά μου.
30 χρόνια από τότε και ο τρόπος με τον οποίο ο κόσμος υποδέχεται ένα παιδί με αναπηρία, δεν έχει αλλάξει πολύ.
Έχω μιλήσει με αμέτρητους γονείς που περιγράφουν την γέννηση των παιδιών που είχαν ειδικές ανάγκες και ήταν γεμάτες θλίψη, αρνητικότητα και ζοφερές προοπτικές.
“Μου είπαν πως λυπούνται που έπρεπε να μας πουν αυτά τα δυσάρεστα νέα”, “Έπρεπε να εξηγήσουμε στους φίλους και στην οικογένειά μας την κατάσταση και δεν είχαν τι να πουν”.
Η ηθοποιός και κωμικός Sally Phillips θυμάται την γέννηση του πανέμορφου Όλι πριν από 12 χρόνια, όταν διαγνώσθηκε με σύνδρομo Down.
Ο γιατρός έδειχνε λυπημένος, ενώ μία νοσοκόμα πήγε μακριά για να μπορέσει να κλάψει.
Τα όσα ακολούθησαν την γέννηση του Όλι ήταν λες και είχε συμβεί κάτι τρομακτικό, επειδή αυτό την έκαναν να πιστεύει όσοι ήταν γύρω της.
Καταλαβαίνω οτι πρέπει να συζητηθεί η κατάσταση του παιδιού, οι θεραπείες που θα πρέπει να κάνει και το πως θα χειριστούν την υπόθεση, αλλά πρέπει να ξεκαθαρίσω οτι το να έχει κάποιος μία αναπηρία δεν σημαίνει τέλος της ζωής, της ευτυχίας και της επιτυχίας. Απλά σημαίνει οτι η ζωή δεν θα έχει την μορφή που αρχικά νόμιζες. Οι γονείς θα πρέπει να έχουν μία αναπαράσταση της αναπηρίας όχι όμως από ιατρικής πλευράς που επικεντρώνεται στα πράγματα που δεν θα μπορεί να κάνει το συγκεκριμένο άτομο.
Το να κολλήσεις μία ετικέτα σε ένα παιδί από την γέννησή του, μπορεί να αποδεχθεί πολύ επιζήμια.
Για πολλά χρόνια ένιωθα οτι ήμουν βάρος για την οικογένειά μου. Ήθελα να τους ζητήσω συγγνώμη για αυτό που ήμουν. Κάτι που έχουν νιώσει πολλοί φίλοι μου...
Ένιωθα την θλίψη του πατέρα μου για την αναπηρία μου, καθώς από την ημέρα που γεννήθηκα του έλεγαν οτι είναι πολύ κακό πράγμα, δεν θα είχα κανονική ζωή και θα ήμουν για πάντα στην αβεβαιότητα.
Κάποιες φορές ένιωσα πως ο πατέρας μου, σχεδόν θρηνούσε για το παιδί που δεν είχε. Στο σχολείο οι δάσκαλοί μου δεν περίμενα να πετύχω, οι συμμαθητές μου δεν με καλούσαν στα πάρτι γιατί θεωρούσαν οτι δεν θα πάω. Το να μου έχουν κολλήσει μία ετικέτα από την γέννησή μου, με έκανε να αμφιβάλω για τις ικανότητές μου.
Η κοινότητα των ανθρώπων με αναπηρία κάνει την αντεπίθεσή της και λέει σταματήστε να λέτε οτι λυπάστε.
Στον Καναδά το 2017 υπήρξε καμπάνια «Ιts anything but sorry», έχοντας ως στόχο να δείξει στην κοινωνία οτι το «λυπάμαι» είναι η μοναδική λέξη που δεν πρέπει να πεις όταν κάποιος υποδέχεται ένα μωρό. Αυτή την λέξη ακούνε πολλοί γονείς μετά την διάγνωση του μωρό με σύνδρομο Down.
Το «λυπάμαι» είναι το μοναδικό πράγμα που οι νέοι γονείς θέλουν να ακούσουν. Είναι στιγμή γιορτής, μην λέτε «λυπάμαι» ή «συγγνώμη».
Η αλλαγή του τρόπου με τον οποίο βλέπουμε την αναπηρία, δεν χρειάζεται να είναι περίπλοκος, το μόνο που ζητάμε είναι μία κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς.
Δυστυχώς, ένα μεγάλο κομμάτι της κοινωνίας αδυνατεί να αγκαλιάσει την κοινότητα των ανθρώπων με ειδικές ανάγκες. Ευτυχώς όμως τα social media βοηθούν προς την σωστή κατεύθυνση, με blogs από άτομα άτομα του χώρου, με χαρούμενες φωτογραφίες κτλ.
Μακάρι να είχε δοθεί στην οικογένειά μου λίγο περισσότερο ελπίδα. Θα μπορούσα να είχα ζήσει μία χαρούμενη και επιτυχημένη ζωή.
Αν είστε γονείς ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες σας προτρέπω να γιορτάσετε για το μωρό σας, να μιλήσετε με άλλους γονείς και να μοιραστείτε την πανέμορφη ζωή σας με τον κόσμο. Ανοίξτε ένα blog, φτιάξτε έναν λογαριασμό στο Instagram, κάντε ένα ημερολόγιο με video... Ότι και αν κάνετε, απλά μην λυπάστε...
