H ημέρα που γιορτάζουν οι Άγγελοι (pics & vid)

Ήδη από το 2013, η 15η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί παγκοσμίως, ως η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman. Όμως τι ακριβώς είναι αυτό το σύνδρομο? H Χρύσα Ιωαννίδου εξηγεί.

Πρόκειται, ουσιαστικά, για μια νεύρο - αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει 1 στις 15.000 γεννήσεις και χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακή καθυστέρηση, επιληψία, δυσκολίες συντονισμού κινήσεων, διαταραχές ύπνου και έλλειψη λόγου. Τα περισσότερα άτομα με AS, μάλιστα, έχουν παντελή απουσία λόγου, χρησιμοποιούν, όμως, εναλλακτικές μεθόδους επικοινωνίας (PODD ) – που σημαίνει:

Pragmatic - Πραγματιστική – ο τρόπος με τον οποίο χρησιμοποιούμε την γλώσσα κοινωνικά
Organization - Οργάνωση – λέξεις και σύμβολα τοποθετημένες με συστηματικό τρόπο
Dynamic Display - Δυναμική – Εμφάνισης εναλλαγής σελίδων).

Διακρίνονται από το μοναδικό τους χαμόγελο, την κοινωνικότητάς τους και το αστείρευτο γέλιο τους.

Σκοπός της ημέρας, λοιπόν, είναι να ενημερώσει για το Σύνδρομο Angelman και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με το σύνδρομο.

Τριάντα εθνικοί οργανισμοί, ανάμεσά τους και η Ελλάδα, ενώνουν δυνάμεις και συνεργάζονται για την καταπολέμηση της άγνοιας! Στις 15 Φεβρουαρίου 2015, μάλιστα, εγκαινιάστηκε και τέθηκε σε λειτουργία για πρώτη φορά το πρώτο επίσημο ελληνικό site angelman-syndrome.gr, φιλοδοξώντας να φιλοξενήσει οικογένειες, μέλη των οποίων έχουν διαγνωσθεί με ΑS. Στον επίσημο ελληνικό κυβερνοχώρο του Συνδρόμου Angelman, τα μέλη έχουν τη δυνατότητα να ενημερωθούν για τη διαφύλαξη των δικαιωμάτων τους, αλλά και να έρθουν σε επαφή ανταλλάσσοντας πληροφορίες, εμπειρίες, συμβουλές, καθώς επίσης και να μοιραστούν τις ανησυχίες τους χτίζοντας γερούς δεσμούς.

Δύο χρόνια από την ίδρυση του ελληνικού site, η «παρέα» μεγαλώνει προσφέροντας αγκαλιές και χαμόγελα σε δεκάδες νέα μέλη!

Γιατί μερικοί άγγελοι, χρειάζονται λίγη βοήθεια για να πετάξουν!