Ανεπαρκής ενημέρωση για τους ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
Ειδικοί επισημαίνουν πώς η ενημέρωση είναι σημαντική, όσο σημαντικό είναι οι ασθενείς να συζητούν με τον γιατρό τους ό,τι τους απασχολεί, χωρίς συστολές.
Όπως δείχνουν τα αποτελέσματα πρόσφατης δημοσκόπησης που έγινε σε άτομα με ΣκΠ, ακόμη και τα ίδια τα άτομα που έχουν προσβληθεί από τη νόσο, αν και αναζητούν πληροφορίες, γνωρίζουν τελικά ελάχιστα για το ρόλο του εγκεφάλου στην εξέλιξη της νόσου τους και τα συμπτώματα που εκδηλώνονται μεσοπρόθεσμα και βραχυπρόθεσμα. Μια δημοσκόπηση που έγινε τον Μάιο του 2015 κατέληξε στο συμπέρασμα ότι οι περισσότεροι ασθενείς δεν αναφέρουν στον γιατρό τις ανησυχίες τους (συστολή), κάτι που εξηγεί, όπως αναφέρεται στην έρευνα, την ελλιπή γνώστη τους στο θέμα.
Είναι δεδομένο ότι στην υποτροπιάζουσα Σκλήρυνση κατά Πλάκας, τα σωματικά προβλήματα και τα συμπτώματα στις γνωσιακές λειτουργίες είναι αποτέλεσμα εξελικτικής βλάβης στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα και συγκεκριμένα στον εγκέφαλο, τη σπονδυλική στήλη και το οπτικό νεύρο. Ολοένα και περισσότερα επιστημονικά δεδομένα καταδεικνύουν ότι η συρρίκνωση του εγκεφάλου (απώλεια εγκεφαλικού όγκου) είναι ο βασικός παράγοντας των συμπτωμάτων που εκδηλώνονται σε άτομα με ΣκΠ, περιλαμβανομένης και της εκδήλωσης και εξέλιξης της σωματικής αναπηρίας.
Σε πρόσφατη παγκόσμια έρευνα, φάνηκε ότι το 63% των ασθενών με ΣκΠ αναγνώρισε και ανάφερε στον γιατρό ως σύμπτωμα την κούραση (σωματική καταβολή). Επόμενο πιο αναγνωρίσιμο σύμπτωμα με 52% ήταν η απώλεια ισορροπίας – συντονισμού, ο πόνος με 50%, η έκπτωση των νοητικών λειτουργιών, όπως η μείωση της μνήμης και η έλλειψη προσοχής με 38% και το 34%αναγνώριζε ως σύμπτωμα τις δυσκολίες στη βάδιση.
Έρευνες έχουν δείξει ότι η κόπωση σε συνδυασμό με τα συμπτώματα στην όραση συνδέονται άμεσα με τις βλάβες που προκαλεί στον εγκέφαλο η ΣκΠ. Συμπτώματα που ξεκάθαρα επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Παραδόξως, μόνο το 37% των ασθενών που συμμετείχαν στην έρευνα δήλωσαν ότι η επιδείνωση της κατάστασης του εγκεφάλου (π.χ. γνωσιακή λειτουργία, δυσκολίες στη συγκέντρωση, επίλυση προβλημάτων) ήταν κάτι που θα τους ανησυχούσε άμεσα, ενώ θα έπρεπε να ήταν ένα από τα πρώτα θέματα που έχουν να αντιμετωπίσουν στη νόσο, σύμφωνα με τους ειδικούς.
Οι περισσότεροι ασθενείς εκτιμούσαν ότι περισσότερες επιπτώσεις θα εκδηλώνονταν μόνο στο σώμα και όχι στον εγκέφαλο, με μόνο το 1/5 να γνωρίζει ότι θα εκδηλωθούν και σοβαρά προβλήματα στις γνωσιακές λειτουργίες, οι οποίες τελικά θα επηρεάσουν όχι μόνο την ικανότητα εργασίας, αλλά και την καθημερινότητα και ποιότητα ζωής του ατόμου.
Υποτροπές:
Τι είναι
Η εκδήλωση νέων συμπτωμάτων ή η επιστροφή συμπτωμάτων που είχαν εξαφανιστεί και επέστρεψαν μετά από 24 ώρες ή περισσότερο.
Που επηρεάζουν
Η μειωμένη «ανάρρωση» από μία υποτροπή μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την εκδήλωση και εξέλιξη της αναπηρίας
Συρρίκνωση του εγκεφάλου:
Τι είναι
Η συρρίκνωση του εγκεφάλου (ή μείωση εγκεφαλικού όγκου) αντανακλά την μείωση του εγκεφαλικού ιστού και είναι αποτέλεσμα και της εστιακής φλεγμονής αλλά και της διάχυτης βλάβης
Που επηρεάζει
Η συρρίκνωση του εγκεφάλου συνδέεται με την απώλεια σωματικών (βάδιση κλπ) και νοητικών (μνήμη, συγκέντρωση) λειτουργιών και μπορεί να επηρεάσει την αναπηρία σε βάθος χρόνου.
Πηγή: insider.gr
